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難病患者・障害者の集い 発足式
2025-01-31(金) 18:32
難病患者や障害者、また、その家族らの支援に向けた、当事者や関係団体、行政などでつくるグループの発足式が今日、県庁で行われました。
発足式には、県身体障害者連盟や県難病団体連絡協議会、県の福祉関係部局の関係者など20人余りが出席しました。グループは、自身が筋委縮性側索硬化症・ALS患者の北畑達哉さんの呼びかけで発足しました。ALSは、筋肉が委縮して徐々に動かなくなる病気で、厚生労働省の「指定難病」となっていて、北畑さんは一昨年8月、ALSと診断されました。ALSを含む「指定難病」の県内の患者数は、今月19日現在で9622人、支援団体や行政がより一層協力し、患者やその家族への支援に力を入れたいとしていて、定期的な交流を計画しています。北畑さんは、「堅苦しい会じゃなくて、皆さんが普段着でざっくばらんに、互いの愚痴も、将来のことも不安もあると思うので、そういうことを話せる場にしたいと思います」と話しています。